Louna, 10 anos: apenas duas crianças em França sofrem desta doença rara

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Louna é lusodescendente, tem 10 anos, mora em Hagetmau (41), no sul da França e tem uma doença muito rara: uma anomalia genética chamada Duplicação do Cromosoma 3p26.3.

O pai, Jean-Marie de Freitas tem 44 anos, os pais são Madeirenses e diz com humor que viajou de Santa Cruz, na Madeira, para França, na barriga da mãe. “Eu gosto muito do meu país, gosto de ir a Portugal, mas agora é difícil com a minha filha. Mas quando há qualquer festa portuguesa por aqui perto, eu estou lá batido. Tenho muitas saudades de Portugal” diz numa entrevista ao LusoJornal.

Vanessa, a mulher de Jen-Marie de Freitas é francesa e o casal tem uma filha mais velha, Anaïs, com 13 anos.

Segundo a família, só duas crianças em França têm esta doença. “A doença ainda é pouco conhecida, a minha filha tem uma epilepsia severa, ela tem 10 anos, mas na cabeça dela só tem 5 anos, não sabe escrever nem ler, tem alguns problemas de comportamento, excesso de peso, problemas nos ouvidos e nos olhos e não conhecemos outras sintomas, mas pode ser que ela tenha mais alguma coisa” diz o pai. “Já falámos com o médico para tentar saber se não era um problema relacionado com as minhas origens na Madeira, podia ser um problema genético, mas ele diz que não consegue identificar. Fala-me de 5 pessoas no mundo inteiro com este problema”.

Quando falou com o LusoJornal, a família de Louna aguardava um grande acontecimento, que entretanto já aconteceu: a chegada de um cão treinado para prevenir crises de epilepsia. “A epilepsia é um perigo para a Louna. Ela pode morrer. Na verdade, nós não conhecemos muito esta doença, não sabemos o que vai ser amanhã, nem o que vai ser daqui por 10 ou 15 minutos”. Vivem em constante alerta.

“O cão vai sentir 7 minutos antes da crise epilética, vai bater com o focinho nos pés da criança para lhe dizer que não vai ser bom para ela dali por 7 minutos”. Em caso de alerta os pais têm sempre com eles um medicamento de emergência. “Temos uma injeção sempre connosco. A Louna tem medicamentos que toma de manhã até à noite, mas nós temos sempre uma seringa e uma injeção, caso seja necessário. Se a crise é longa, nós injetamos a droga na criança”.

Jean-Marie de Freitas teve de parar de trabalhar para se ocupar inteiramente da filha. “É o papel do pai, estar sempre ao lado da filha” diz com convicção.

A esperança é a última a morrer nesta família franco-portuguesa. Com insistência, e apesar de se tratar de apenas dois casos em França, já conseguiram que seja feita uma investigação genética sobre a doença. “Isso já é muito bom. Foi uma primeira vitória. Nós não sabemos se daqui a um ano, 2, 3… 15 anos, haverá uma cura para esta doença. Por enquanto não sabemos absolutamente nada”.

Jean-Marie de Freitas criou a associação Louna 40, mas confessa ao LusoJornal que o principal objetivo não é financeiro. “Nós necessitamos mais de apoio moral do que de dinheiro” diz ao LusoJornal. Pouco a pouco vai juntando às personalidades francesas que se têm associado a esta causa, alguns artistas portugueses. José Malhoa mandou recentemente um vídeo de apoio, David Moka também apoia a associação, assim como a escritora e editora Sandra Canivet da Costa… “O importante é ter um apoio moral, mas também dar a conhecer esta doença para que não fique anónima, para que não fique isolada. Ter muitas pessoas connosco, vai ajudar a abrir as portas na ciência” diz com esperança.

Entretanto, o casal tenta dar uma “normalidade” à vida de Louana.

 

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