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«Children’s Smiles» est une association sans but lucratif pour soutenir Thiago Foin Belaz, un enfant d’origine portugaise par sa maman, dont une maladie rare lui a été détecté dès l’âge de trois ans.

«Nous avons crée cette association car Thiago a besoin de beaucoup de soins et actuellement les soins qu’on peut lui prodiguer sont en Espagne, donc on essaye de l’envoyer deux fois par an dans un Centre en Espagne» explique Lionel Foin, le grand-père de l’enfant et Président de l’association.

Thiago souffre de PDH, le complexe pyruvate déshydrogénase, une maladie neurologique rare associant des anomalies neurologiques et du métabolisme énergétique de gravité variable. «Son corps ne produit pas suffisamment d’énergie, depuis il a une dystonie, des gestes incontrôlés et une hypotonie axial, ce qui veux dire qu’il ne tient plus début» explique au LusoJornal Amandine Belaz, la maman. «C’est arrivé à l’âge de trois ans. Il a évolué normalement jusqu’à cet âge où il est parti en réanimation et après il ne parlait plus, il est devenu une vraie poupée de chiffons». La prévalence exacte de la maladie reste inconnue.

C’est en Espagne que les parents ont trouvé un Centre clinique qui correspond le plus a leurs attentes. «Ils ont essayé plusieurs méthodes différentes, notamment au niveau de la tête, où il écoute de la musique, par exemple, et grâce à ça il parle et il arrive à converser, à avoir de la parole, alors qu’avant il se renfermait sur lui-même» raconte la maman. «Il fait également de la rééducation. En fait, les Centres en France, dès que le petit pleure, on arrête tout et ensuite on fait des choses plus calmes, ça ne va pas l’aider à progresser, alors qu’en Espagne ils partent du principe qu’ils vont travailler, si l’enfant a mal, ils arrêtent, sinon, même s’il pleure, ils travaillent avec l’enfant. Thiago a vraiment toute sa tête et du coup, il peut pleurer juste parce qu’il n’a pas envie de travailler».

Amandine Belaz affirme que «grâce à ça, il a gagné en tonus, il tient mieux sa tête. Avant il avait des gestes très prononcés et au Centre, le Directeur a beaucoup de Diplômes et donc il suit les différentes méthodes qui se font dans chaque pays, pour utiliser la plus adaptée à l’enfant. Cette thérapie ne marche peut-être pas pour tous les enfants, mais pour Thiago cela marche. Il a essayé plusieurs méthodes qui n’ont pas fonctionné, mais maintenant notre enfant va beaucoup mieux, il a beaucoup progressé. Il arrive à rajouter plusieurs mots».

La vie du couple Fion-Belaz a beaucoup changé. Ils espèrent que l’enfant pourra un jour rentrer dans une école normale, surtout s’il gagne la parole. Pour l’instant il faut poursuivre les traitements qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. «Pour eux, le fait d’envoyer Thiago en Espagne, c’est une entorse aux règles françaises. Comme c’est une maladie rare, ils n’ont pas assez de recul. Thiago ne rentre pas dans le cadre et en France on est très… si vous ne rentrez pas dans la case… on ne peut rien pour vous» avoue le grand père de l’enfant.

«Moi je travaille, mon mari aussi, c’est difficile de souvenir aux besoin, des Centres comme celui en Espagne n’existent pas en France et même là-bas les listes d’attente sont très longues, nous avons eu de la chance que Thiago soit pris dans le Centre où il est» explique Amandine Belaz.

Le Centre coûte 2.000 euros pour les deux semaines de traitement, du lundi au vendredi. «Après il faut rajouter le logement et les voyages. Le plus simples c’est d’aller en voiture car Thiago a un régime particulier, il est branché la nuit, c’est plus facile avec le fauteuil de partir en voiture, qu’en avion».

Lionel Foin se bat pour que la famille ait les moyens pour continuer le traitement de Thiago. Il a écrit au Président Emmanuel Macron, et la famille a même été reçue par son Cabinet, à l’Elysée. «On a tout essayé, mais en retour, on n’a aucune nouvelle» regrette Lionel Foin.

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